Šis dvigubas daugiau nei vieno laikotarpio reikalavimas pripažįsta iššūkį patenkinti individualius poreikius, taip pat ilgainiui mokytis iš kolektyvinės patirties, kuri leistų geriau diagnozuoti ir valdyti ligą, ir pritaikyti individualizuotas terapines intervencijas. Tai yra Pakylėjimas, arba geriau sakant - Transformacija, bet norint atsiliepti aukštesniais dažniais, viskas, kas vis dar rezonuoja su žemesniais, turi iškilti į paviršių, kad būtų matomas ir išgryninamas. Likusią dalį padarys kūnas: jis gali pats atsinaujinti ir susitvarkyti. Jis randamas visame pasaulyje ir pasireiškia su tikimybė vienas iš milijono tačiau tarp tam tikrų gyventojų grupių, pavyzdžiui, Libijos žydų, sergamumas yra šiek tiek didesnis.

Pasaulinė tubulinės sklerozės diena su veiksmais Atėnų centre

Remote Desktop Gateway. RDP thru port. Taigi šių palaikoma bei retųjų ligų sveikatos duomenys, taigi ir pacientų registrai, yra gyvybiškai svarbūs. Jie turi skirtingą funkcionalumą ir yra naudojami įvairiems tikslams. Pavyzdžiui, registrai gali palengvinti paslaugų planavimą, taip pat paremti visuomenės sveikatos ir klinikinius tyrimus, teikdami tyrėjams identifikuotus duomenis.

Leigh sindromas: simptomai, priežastys, gydymas

Be to, registrai gali būti naudojami kuriant ir skleidžiant naujas žinias, siekiant informuoti apie geriausią klinikinę praktiką ir priežiūrą, nustatyti ir įregistruoti klinikinių tyrimų dalyvius bei sudaryti sąlygas sklandžiai integruoti paciento duomenis diagnostiniams tyrimams ir kaskados patikrai.

Registrai, papildantys galimybes, pavyzdžiui, fiksuoti pacientų praneštus rezultatus, suteikia galimybę pacientams ir jų globėjams tapti aktyviais jų priežiūros partneriais, sparčiai tęsiant tyrimus ir užtikrinant naujausius praktikos duomenis.

Bandymas įtraukti į registrą maksimalų funkcionalumą yra akivaizdi strategija, tačiau nepageidautini yra monolitiniai programinės įrangos sprendimai. Manome, kad į analitiką orientuotas dėmesys leidžia pagrįstai įsivaizduoti ateitį, kurioje realiu laiku bus galima įvertinti individualius sveikatos intervencijų rezultatus. Tikslingas ir, svarbiausia, rankos teptukas left hand palaikimo sveikatos duomenų taikymas leis suinteresuotosioms šalims išgauti, sukurti ir pakartotinai panaudoti žinias, siekiant pagerinti sveikatos rezultatus, padėti priimti klinikinius sprendimus ir pagerinti sveikatos paslaugų planavimą ir teikimą.

Norėdami įgyvendinti šią viziją, pristatome ir apibūdiname Retų ligų registro ir analizės platformos RD-RAP koncepciją; Tikimės, kad tai reikšmingai pakeis retųjų ligų žmonių gyvenimą. Bendrosios aplinkybės Retos ligos yra visuotinis sveikatos iššūkis, nes jos paprastai yra visą gyvenimą trunkančios ir genetinės ligos. Kadangi jie yra reti, bet kurioje vienoje jurisdikcijoje yra tik nedidelis skaičius pacientų, ir turima nedaug duomenų apie bet kurios retos ligos paplitimą ir paplitimą.

Stebėtina, kad, nors atskirai reta, tik 21 APEC ekonomikoje gyvena maždaug milijonų žmonių, sergančių viena iš maždaug retų ligų 1. Lapkričio mėn. Pripažindami pasaulinės retosios ligos iššūkį kaip sveikos Azijos ir Ramiojo vandenyno m. Nariai sutarė, kad geresnis pacientų duomenų naudojimas yra esminis dalykas sprendžiant retųjų ligų keliamas problemas.

Svarbu užfiksuotų duomenų teisingumas. Svarbus dėmesys skiriamas klinikinės, fiziologinės, gyvenimo kokybės ir paciento praneštų rezultatų duomenų rinkimui, kad būtų galima priimti sprendimus. Pacientų registrai paprastai naudojami kaip duomenų saugykla bandant pasisavinti paciento duomenis iš įvairių šaltinių. Tačiau svarbu atkreipti dėmesį, kad registras gali būti įvairių formų, atsižvelgiant į tai, kaip ir kodėl juo naudojasi sveikatos priežiūros suinteresuotosios šalys.

Pavyzdžiui, registras klinikiniu požiūriu gali būti naudojamas terapijai, kliniškai reikšmingoms palaikoma bei retųjų ligų ar palaikoma bei retųjų ligų tyrimams sekti. Pacientų gynimo požiūriu paciento pranešti rezultatai yra svarbūs renkant gyvenimo kokybės duomenis, siekiant padėti įvertinti ir paremti poveikį šeimoms ir palaikoma bei retųjų ligų.

Vyriausybės požiūriu labai svarbu suprasti sveikatos priežiūros paslaugų planavimą, sveikatos ekonominį vertinimą, nustatyti subsidijas ir rentabilius produktus, taip pat mažinti sveikatos priežiūros paslaugų įvairovę. Pramonėje tai yra gydymo rezultatų ekonominis efektyvumas laikui bėgant, ir pagaliau, atsižvelgiant į akademinę perspektyvą, gamtos istorijos tyrimai ir natūrali ligos eiga yra labai svarbūs skatinant atradimus ir inovacijas.

Duomenų apie retų ligų sveikatos įvairovę ir apimtį įvairaus tikrumo registruose netrūksta. Pavyzdžiui, anksčiau buvo pasiūlyti duomenys apie retųjų ligų analitinius planus ir retųjų ligų analizės gairės 2. Plačiausias apibrėžimas - registras gali reikšti abi programines programas, kurios renka ir saugo duomenis, arba taip sukurtus pacientų įrašus. Kaip pabrėžta ankstesniuose skyriuose, retųjų ligų pacientų registras paprastai yra daugiau nei duomenų saugykla, atsižvelgiant į jo paskirtį, tačiau, kaip pažymėta kitur, nėra nuoseklaus paciento registro apibrėžimo, kuris šiuo metu naudojamas 3, 4, 5.

Beveik daroma prielaida, kad gyvybiškai svarbūs sveikatos duomenys ir registro funkcijos gali būti suskaidytos ir pakeistos, pagrįstos institucijomis ir arba regionais, todėl registrų sistemos gali būti apribotos jų naudingumu. Čia slypi paradoksas. Viena vertus, duomenų apie retą ligą vertę galima maksimaliai padidinti tik tuo atveju, jei duomenys nėra saugomi saugomose saugyklose.

Svarbu suteikti pagrindiniams sveikatos srities suinteresuotiesiems subjektams galimybę prasmingai analizuoti ir interpretuoti visus turimus duomenis įvairiais tikslais. Kita vertus, registrai yra svarbūs, nes duomenys apie retas ligas turi būti nuolat įsisavinami, kad būtų galima užfiksuoti besivystančią ligos progresavimą ir valdymą.

Kitaip tariant, kai kalbama apie retosiomis ligomis sergančių pacientų registrus, svarbu pasitelkti naudingus aspektus, kartu sumažinant netyčinį duomenų neprieinamumą.

Šiandien minima Tarptautinė retų ligų diena

Tačiau pasirodė sunku sukurti vieną sprendimą, nes registrai yra dinamiškos ekosistemos, kurių funkciniai reikalavimai laikui bėgant kinta 6.

Mūsų siūloma alternatyvi strategija yra sutelkti dėmesį į analizę; suprojektuoti analitinę koncepcinę sistemą, sudarytą iš suderinamų komponentų kiekvienai reikalaujamos analizės formai retųjų ligų pacientų duomenų forma.

Mes manome, kad reikia pereiti nuo individualaus duomenų rinkimo prie visapusiško duomenų analitinio mąstymo, kuris galėtų sklandžiai palaikyti ir skatinti sveikatos priežiūros paslaugų teikimą, paslaugų tobulinimą ir geriausios praktikos pritaikymą. Pagal šią paradigmą būtų įmanoma kartu patenkinti gydytojų, pacientų atstovų, vyriausybės, duomenų analizės specialistų, e.

Tyrimų ir IRT specialistų, slaugytojų, administracijos ir pramonės atstovų poreikius.

Tai neurologinė liga, suskirstyta į nekrotizuojamą įgimtos kilmės encefalopatiją García, Besterreche, Pascula, Sedano, Zubía ir Pérez, Leigho sindromo ypatybės yra labai įvairios, jis gali turėti daugiareminį kursą, kuriame vyrauja pažeidimai centrinėje nervų sistemoje García, Besterreche, Pascula, Sedano, Zubía ir Pérez,

Šio požiūrio pagrindas yra analitinis registro vaizdas. Tokiu paradigmos pasikeitimu būtų galima pasirūpinti funkcionalumu, reikalingu sąveikai skatinti ir įgalinti, tarpusavio pokalbiams ir kiekvienos suinteresuotosios šalies sutapimo laipsniui įvertinti, laikui bėgant. Šiame rankraštyje pristatome aukšto lygio Retų ligų registro ir analizės platformos RD-RAP koncepciją, skirtą tiek pirminiams ligos duomenims teikti, tiek inovatyviai analizei, kurią galima įtraukti į įprastinę priežiūrą, ir panaudoti informuoti apie sveikatos paslaugų planavimą.

Retoms ligoms būdingas heterogeniškumas, todėl reikalingas individualus gydymas ir priežiūra. Vis dėlto ne mažiau svarbu kaupti įrodymų bazę retųjų ligų populiacijai, kai labai svarbu mokytis iš asmeninės patirties ir apibendrinti šias žinias apie retųjų ligų populiaciją, kad būtų lengviau nustatyti ligos progresavimą, valdymą ir gydymą.

Šis dvigubas daugiau nei vieno laikotarpio reikalavimas pripažįsta iššūkį patenkinti individualius poreikius, taip pat ilgainiui mokytis iš kolektyvinės patirties, kuri leistų geriau diagnozuoti ir valdyti ligą, ir pritaikyti individualizuotas terapines intervencijas.

Tai taip pat pabrėžia pacientų registrų, tinkamų vienam tikslui, kūrimo iššūkius. Norint surasti tvarius ir naudingus skaitmeninius sveikatos sprendimus, susijusius su šiuo dvilypumu, svarbu sukurti analitinę koncepcinę sistemą, kurią apibūdintume kaip Retų ligų registro ir analizės platformą RD-RAPkaip parodyta 1 pav.

Visų pirma, retųjų ligų duomenų analizė RD-RAP palaikoma bei retųjų ligų keturias plačias temas, būtent: i mokslinius tyrimus ir plėtrą, siekiant paremti tiksliosios medicinos ir sveikatos paslaugų planavimą; ii poveikis pacientui, siekiant užfiksuoti paciento praneštus rezultatus; iii klinikinių sprendimų priėmimas, optimizuojant ir pritaikant įprastos priežiūros modelius; ir iv sveikatos rezultatų ataskaitą, siekiant informuoti apie retų ligų politiką ir sveikatos paslaugų planavimą.

Apimamos sritys apimtų individualų gydymą, diagnozę, ligos valdymą, ligos paplitimą, gamtos istorijos tyrimus ir ligos progresavimą.

Galimybė interaktyviai įsitraukti į kiekvieną analitinę temą yra pagrindinis novatoriškas RD-RAP komponentas, nes tai aktyviai skatina bendradarbiavimą, dalijimąsi ikikonkurenciniais duomenimis ir žiniomis, siekiant paskatinti atradimus ir inovacijas. Bus įsteigtas RD-RAP iniciatyvinis komitetas SCkuriam bus pavesta prižiūrėti už bendrą iniciatyvą atsakingą RD-RAP plėtrą ir plėtrą, įskaitant tai, kurioms retosioms ligoms ar retųjų ligų grupėms bus teikiama pirmenybė pvz.

PK paskatins tarptautines pastangas pvz.